Fremtidens patienter er partnere i egen behandling

Fra www.ProPatienter.dk

Skrevet af Maiken Skeem d. 22. november 2017 i kategorien Samfund

En ny trend breder sig både i sundhedsvæsenet, patientforeningerne og i medicinalindustrien: Patienterne bliver i stigende grad involveret i egen behandling – men også inddraget i udvikling af nye produkter og præparater.

Dele af medico- og medicinalindustrien har gjort det længe: Spurgt patienterne om, hvad de gerne vil have, og hvad der kunne gøre deres hverdag som kronikere eller multisyge nemmere og bedre. I det offentlige sundhedsvæsen er der også stigende opmærksomhed på at få patienterne mere aktivt involveret. I fremtiden vil patienterne stille flere spørgsmål og højere krav – og de vil i stigende grad tage medansvar for egen behandling. Det afspejler sig i nogle af de organisatoriske tiltag, der er i gang.

Dialog i øjenhøjde

Birgitte Bruun er nu ansat i Region Hovedstaden som specialkonsulent, men indtil for nyligt var hun forsker på Institut for Antropologi på Københavns Universitet. Her forskede hun netop i patientforeningers rolle i udviklingen af ny medicin. For hende er der ingen tvivl. Patientinvolvering er kommet for at blive:

”En bunke initiativer spirer lige nu rundt omkring i sundhedsvæsenet. Flere store hospitaler har i dag fået patientpaneler, og det offentlige sundhedssystem er i det hele taget i stigende grad begyndt at tænke patienter med ind i råd og udvalg, for eksempel Medicinrådet. Mange patientforeninger gør, hvad de kan for at understøtte den udvikling.”

Blandt andet nævner Birgitte Bruun ViBIS, videnscenter for brugerinddragelse under Danske Patienter. ViBIS arbejder med at involvere patienterne i egen behandling – men også med at fremme patientinvolvering på organisatorisk niveau og i medicinsk forskning og udvikling. Et initiativ til uddannelse af patienter på europæisk plan har for nylig fået en dansk afdeling: EUPATI-initiativet (European Patients’ Academy) – er et tvær-europæisk samarbejde mellem industri, patientforeninger og det offentlige. EUPATIs formål er at uddanne patienterne i at møde industri og sundhedsvæsen i øjenhøjde, til at have en dialog og til at bidrage bedst muligt i forskning og udvikling af ny medicin.

Ikke samme sprog

Men netop inddragelse og involvering af patienterne i deres egen behandling kan, selv om det er overvejende positivt, være forbundet med en række udfordringer, forklarer Birgitte Bruun.

Patienter og sundhedspersonale taler nemlig ikke nødvendigvis samme sprog, selv om de taler om den samme sygdom, fastslår Birgitte Bruun:

”Lidt sat på spidsen, så er det væsentligt, at patienterne forstår, at både sundhedspersonale og industri ikke kun er interesserede i sygdoms- eller lidelseshistorier. De er lige så interesserede i, at patienterne stiller krav og fortæller, hvad det er, de gerne vil have.”

Der er dog stadig, understreger, Birgitte Bruun, i dag flere juridiske og organisatoriske barrierer, der står i vejen for en udpræget grad af patientinvolvering – men det vil formentlig ændre sig markant i fremtiden:

”Patienterne vil i stadig stigende grad indgå som ’partnere’ i deres egen behandling.”