Om os

EUPATI Danmarks historie og mission

EUPATI blev officielt etableret i Danmark i 2017 for at sætte fokus på at uddanne patienter og øge patienters kompetencer til at forstå og bidrage til forskning og udvikling af lægemidler. Det gør vi ved at udvikle objektiv, pålidelig og opdateret information målrettet patientrepræsentanter og offentligheden med støtte fra danske patientforeninger, akademikere og industrien.

Danmark er et foregangsland på flere niveauer i udvikling af nye behandlinger. Mange patienter er engageret i deres behandlinger, aktive i patientforeninger, og deltager gerne i afprøvning af ny medicin. Men patienter savner i vid udstrækning viden om og kompetencer til at bidrage konstruktivt til udvikling af medicin.

Det er derfor naturligt, at Danmark er blandt de lande, der tilbyder denne viden gennem udbredelse af EUPATIs undervisningsmateriale. Oprindeligt blev materialet udviklet på de syv europæiske hovedsprog, som Danmark på grund af størrelsen ikke var iblandt. Siden etableringen har EUPATI Danmark iværksat oversættelse af undervisningsmaterialet Toolbox, som bliver introduceret i efteråret 2018.

EUPATI Danmarks vision er at uddanne patienter til at deltage aktivt i medicinudvikling.

EUPATI Danmarks mål

• at øge patienters kendskab til udvikling og regulering af lægemidler
• at arbejde for patientinddragelse og partnerskaber med medicinudviklere
• at uddanne patienter til at indgå i råd, udvalg og etiske komiteer
• at medvirke til udvikling af best-practices for patientinvolvering i forskning, udvikling og evaluering af medicin

EUPATI Danmark informerer ikke om sygdomsspecifik behandling, men udelukkende om generelle principper for forskning og udvikling. For information om sygdomsspecifik medicin og behandling henviser vi til sundhedsprofessionelle og patientorganisationer. 

Medlemskab af EUPATI Danmark er åbent for alle

Flertallet i vores bestyrelse er patienter inkl. formand- og næstformandsposterne.

Vi håber, at alle nationale partnere med interesse for patientinddragelse vil deltage i den nationale platform og sammen vokse patientinddragelsessamtalen i Danmark. Vi vil gerne se, at patientrepræsentanter, akademikere og brancherepræsentanter slutter sig til embedsmænd, tilsynsmyndigheder, sundhedsteknologiske vurderingsbureauer, sammenslutninger af læger og sygeplejersker, medicinske journalister og mange flere for bedre at inkludere patienter i hele forsknings- og udviklingsprocessen inden for medicin. For at sikre, at patienter er udstyret til at påtage sig deres rolle, vil platformen søge at sprede budskabet om EUPATIs Toolbox og Online Library samt støtte danske patienter til at tilpasse dette materiale til deres egne trænings- og læringsformål. 

EUPATI Danmarks Bestyrelse

Patienter/Patientrepræsentanter:

• Formand Charlotte Nørgaard (lupus, hashimoto, astma m.m.), Patient In Focus
• Åben

Akademikere:

• Susanne Kaae, Københavns Universitet
• Åben

Industrien:

• Åben
• Åben

EUPATI Danmark ønsker at opbygge et bredt netværk omkring den nationale platform i Danmark, og vi vil gerne høre fra så mange lokale sundhedspartnere som muligt. Er du interesseret i at deltage i EUPATI Danmarks bestyrelse eller tilmelde dig den nationale platforms mailingliste for at lære om fremtidige aktiviteter, eller er du interesseret i at hjælpe med den nationale platforms strategi og opsøgende? Hvis ja, bedes du kontakte Charlotte Nørgaard, formand via e-mail: [email protected]