EUPATI DANMARK
Europæiske Patienters Akademi (EUPATI )
EUPATI er et fælles europæisk netværk, der er ledet af patienternes paraplyorganisation European Patients’ Forum, EPF. Netværket består af 33 organisationer med partnere fra patientorganisationer, universiteter og NGO’er samt en række medicinalvirksomheder.
Vi fokuserer på at uddanne patienter og øge patienters kompetencer til at forstå og bidrage til forskning og udvikling af lægemidler. Det gør vi ved at udvikle objektiv, pålidelig og opdateret information målrettet patientrepræsentanter og offentligheden.
Materialet er frit tilgængeligt i Toolbox – den digitale værktøjskasse med mere end 3000 artikler, film og grafik. Du finder Toolbox på www.eupati.eu.
Toolbox er udgivet på flere europæiske sprog inkl.: engelsk, dansk, tysk, fransk, spansk, italiensk, hollandsk og polsk. EUPATI Danmark har iværksat oversættelse af Toolbox til dansk, som blev introduceret i efteråret 2018. Du kan finde de første danske oversættelser i pdf-format på www.eupati.eu/denmark.
EUPATI tilbyder desuden patienter et intensivt Patient Expert Kursus over 15 måneder i form af online undervisning, 2 x 4 dages intensive undervisningsophold samt tilhørende certificering. Kurset er målrettet patientrepræsentanter på tværs af sygdomsområder og udbydes kun på engelsk. Hvert år optages 55 kursister fra alle sygdomsområder fra hele Europa. Næste ansøgningsperiode åbner i foråret 2021 med kursus start i september 2022.
EUPATI Danmarks historie og mission
EUPATI, European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, blev officielt lanceret i Danmark i 2017 for at sætte fokus på at uddanne patienter og øge patienters kompetencer til at forstå og bidrage til forskning og udvikling af lægemidler. Det gør vi ved at udvikle objektiv, pålidelig og opdateret information målrettet patientrepræsentanter og offentligheden med støtte fra danske patientforeninger, akademikere og industrien.
Danmark er et foregangsland på flere niveauer i udvikling af nye behandlinger. Mange patienter er engageret i deres behandlinger, aktive i patientforeninger, og deltager gerne i afprøvning af ny medicin. Men patienter savner i vid udstrækning viden om og kompetencer til at bidrage konstruktivt til udvikling af medicin.
Det er derfor naturligt, at Danmark er blandt de lande, der tilbyder denne viden gennem udbredelse af EUPATIs undervisningsmateriale. Oprindeligt blev materialet udviklet på de syv europæiske hovedsprog, som Danmark på grund af størrelsen ikke var iblandt. Siden etableringen har EUPATI Danmark iværksat oversættelse af undervisningsmaterialet Toolbox, som bliver introduceret i efteråret 2018.
EUPATI Danmarks vision er at uddanne patienter til at deltage aktivt i medicinudvikling.
EUPATI Danmarks mål:
- at øge patienters kendskab til udvikling og regulering af lægemidler
- at arbejde for patientinddragelse og partnerskaber med medicinudviklere
- at uddanne patienter til at indgå i råd, udvalg og etiske komiteer
- at medvirke til udvikling af best-practices for patientinvolvering i forskning, udvikling og evaluering af medicin
EUPATI Danmark informerer ikke om sygdomsspecifik behandling, men udelukkende om generelle principper for forskning og udvikling. For information om sygdomsspecifik medicin og behandling henviser vi til sundhedsprofessionelle og patientorganisationer.
Medlemskab af EUPATI Danmark er åbent for alle. Flertallet i vores bestyrelse er patienter inkl. formand- og næstformandsposterne.
Vi håber, at alle nationale partnere med interesse for patientinddragelse vil deltage i den nationale platform og sammen vokse patientinddragelsessamtalen i Danmark. Vi vil gerne se, at patientrepræsentanter, akademikere og brancherepræsentanter slutter sig til embedsmænd, tilsynsmyndigheder, sundhedsteknologiske vurderingsbureauer, sammenslutninger af læger og sygeplejersker, medicinske journalister og mange flere for bedre at inkludere patienter i hele forsknings- og udviklingsprocessen inden for medicin. For at sikre, at patienter er udstyret til at påtage sig deres rolle, vil platformen søge at sprede budskabet om EUPATIs Toolbox og Online Library samt støtte danske patienter til at tilpasse dette materiale til deres egne trænings- og læringsformål.
*EUPATI oplyser ikke om sygdoms- eller behandlings-specifikke forhold men udelukkende om forskning og udvikling af medicin generelt. Specifik information og behandlingsvejledning er ud over EUPATIs formål, og vi henviser til sundhedsprofessionelle og patientforeninger for kvalificeret vejledning.
Holdninger og synspunkter på denne hjemmeside er forfatternes egne og kan ikke tilskrives European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI), konsortiets medlemmer, netværk eller organisationer, som forfatteren er tilknyttet eller ansat i. Al tekst og alle billeder på denne side er beskyttet af loven om ophavsret under EU og andre landes lovgivning. Alt er anvendt med tilladelse fra opretshaveren. Alle rettigheder forbeholdes. EUPATI er registreret medlem af European Patients’ Forum. Alle øvrige varemærker på hjemmesiden er de respektive organisationers ejendom.